什么是冰桶挑战(冰桶挑战的经验教训)
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者王小鹰编译
还记得冰桶挑战吗？6年前，这项由两位年轻人发起的线上挑战活动一度风靡全球，也让很多人对“进行性冷冻”(肌萎缩侧索硬化/ALS)有了更多的关注和了解。“冰桶挑战赛”创始人之一、37岁的帕特里克·奎因在与“逐渐冰冻”抗争了7年后，于22日在美国纽约去世。此前，另一位赞助商彼得·弗雷特斯(Peter Freites)于去年12月去世，他是奎因的朋友，也是一名“进行性冷冻”患者。然而，那一年轰轰烈烈的社交媒体运动将被铭记，关于“逐渐冻结”的研究也将继续。
冰桶挑战赛联合创始人帕特里克·奎因。
一个夏天募集2.2亿美元
当地时间22日，“奎因为The Win”组织宣布了帕特里克·奎因去世的消息:“怀着巨大的悲痛，我们想分享一个信息:帕特里克今天早上去世了…他以勇气和毅力与ALS战斗，激励着我们，我们将永远记住他。”
美国ALS协会也发布了讣告，称“我们非常难过。感谢他为促进抗肌萎缩侧索硬化症所做的一切…“冰桶挑战”大大加快了人们对抗ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增强了人们对ALS的认识，增加了政府对这一疾病研究的投入。我们会想念他，他会一直激励我们，直到世界上没有ALS。”
奎因并不是第一个参加“冰桶挑战赛”的人，但他和彼得·弗雷特斯一起，让这项活动成为了“逐渐冻结”的网络潮流。
2014年8月，美国职业高尔夫球手克里斯·肯尼迪提名其亲戚珍妮特·塞内奇娅参加冰桶挑战赛，珍妮特的丈夫安东尼·塞内奇娅是“渐冻人”患者。
奎因和弗雷特斯也深受“逐渐冻结”之苦，他们看到了这一活动。他们在社交媒体上向粉丝发布了自己“冰桶挑战赛”的视频，并积极呼吁利用这一特殊活动为“逐渐冻结”患者和疾病研究筹集资金。
2014年，皮特·弗雷特斯接受了冰桶挑战。
在奎因和弗雷特斯的推动下，“冰桶挑战”在社交媒体上迅速传播，从微软创始人比尔·盖茨和脸书创始人扎克伯格到美国前总统小布什、脱口秀主持人奥普拉·温弗瑞、明星c罗、科技界、娱乐圈、体育界、政界等各界名人。，参加了为“渐冻人”患者筹款的活动。当时，房地产开发商特朗普也拍了一段“冰桶挑战”的视频。
特朗普接受“冰桶挑战”
这种趋势也传到了中国，科技圈、娱乐圈的很多人，比如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁等都参加了冰桶挑战赛。
据美国媒体报道，2014年7月至8月，全球有4.4亿人观看了视频《冰桶挑战》。仅在美国，就有170万人参加了挑战，250万人捐款。在全球范围内，该活动为ALS患者募集了高达2.2亿美元的善款，创下了针对某一疾病募集善款的纪录，极大地推动了“渐冻人”的知识普及、研究和患者支持活动。
2015年，当被问及最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因说出了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥的名字。“没必要选一个。只要我们参与挑战，无论规模大小，我们都在实现我们的初心:提高人们对‘渐冻人’的认知。然而，随之而来的钱是我完全没有预料到的。”
莱昂纳多·迪卡普里奥(中)接受“冰桶挑战”
在最好的年华被“渐冻”
将“冰桶挑战赛”推向世界的奎因和弗雷特斯，在最好的年华里都饱受“逐渐结冰”之苦，没有人比他们更能感受到“被一盆冰水逐渐冻得浑身是冰”的感觉。“渐冻症”是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，导致运动神经元死亡，使大脑无法控制肌肉运动，整个人像被“冻僵”一样慢慢失去活动能力，最后死于呼吸衰竭。
奎因于1983年2月出生在美国纽约郊区扬克斯。生病前，他的生活很顺利。他在纽约的艾纳学院学习，在那里他是足球队的一员。然而，2013年，就在他30岁生日后，他被诊断为“渐冻症”。此后，奎因在社交媒体脸书上创建了“奎因会赢”小组，旨在提高人们对“逐渐冻结”的认识，并为治疗筹集资金。
奎恩虽然还站着。
弗雷特斯比奎因年轻，当时他患有“渐冻症”。弗雷特斯出生于1985年。他在美国波士顿学院学习时是棒球队的队长。毕业后在德国有一段时间的职业体育生涯，在美国也打过业余联赛。2012年3月，27岁的他被诊断为“渐冻人”。
病后，奎因和弗雷特斯并没有对生活失去希望。他们保持乐观，每天都在努力生活，甚至在确诊后进入婚姻殿堂。奎因与大学时的恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道:“我在情感和精神上遭受了毁灭性的打击，这(“冻结”)改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续，这简直让我崩溃。”
弗雷特斯的婚姻状况比奎恩好。他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的任命，并于同年6月与大学校友朱莉结婚。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下互相关心。2014年8月，也就是“冰桶挑战”风靡全球的那一个月，弗雷特斯的女儿露西出生了。但当时，弗雷特斯不得不坐轮椅，几乎不能说话。
弗雷特斯和他的女儿和妻子。
奎因的情况也不容乐观。2015年夏天，他坐在轮椅上被推到纽约扬基队的家中，开始一场大联盟棒球比赛。当时，他已经失去了行动能力，吞咽和呼吸困难，不能流利地说话，有时需要使用呼吸机来辅助通气。但奎因并没有放弃“逐渐冰冻”的宣传，依然坚持每年8月在家乡扬克斯组织“冰桶挑战赛”，并将其命名为“每年8月，直到痊愈”。
“永远不会停止战斗”
2017年，在奎因无法正常行动后，一家公司在采访和演讲中收集了他的声音数据，为他创建了一个“声音银行”。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金相同的眼球追踪技术，通过眼球操纵与自己的声音进行交流。
2019年12月，患病七年多的弗雷特斯在美国马萨诸塞州的家中去世。葬礼上，他的父亲约翰·弗雷特斯在悼词的最后引用了儿子惯用的一句话:“要热情，要真诚，要努力，不要害怕成为伟人。”
去年冰桶挑战赛5周年之际，奎因发表演讲称，冰桶挑战赛给了“渐冻症”一个“严厉的打击”，但人们与这种疾病的斗争还没有结束。“当时，没有人知道‘冰桶挑战’会成为一种全球现象。只要我们团结起来，就能给‘逐渐冰冻’这样的疾病带来改变。全世界都有士兵不愿意接受这个死刑判决，我们永远不会停止战斗。只要知道这个世界上还有人想和‘渐冻人’共存而不是等死，我就不会离开这个世界。”
奎因后期只能通过特殊的技巧与他人交流。
没错，虽然把“冰桶挑战”和“渐冻症”带到全世界的两位热心年轻人已经离世，但他们留下的遗产弥足珍贵:在充足的资金支持下，近年来“渐冻症”的相关研究取得了许多成果，美国美国食品药品监督管理局在2017年批准了“渐冻症”的第二个药物市场，其中一些与“渐冻症”的发病有关科学家们正在这一领域不断取得进展。总有一天，奎因和弗雷特斯的病人可能会从“冰桶”中重生。
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