4月，深圳的天气已经炎热起来。 龙岗区的安安雷特罕见病研究所里，李嘉和丈夫对坐桌旁，埋头准备21份和机构有关的项目资料。 这些资料涵盖了2017到2020年，这间机构为“美人鱼”们做的所有事。
美人鱼病，又称雷特综合征，会让患儿失去语言能力、手部失用，随着患儿年龄增长，退化不断蔓延，直到失去所有运动功能，在病榻上沉默着死去。 就像童话故事里，成为泡沫的小美人鱼。 在过去漫长的人类医学史上，还没有一种方法能够有效缓解、治疗这种罕见病，但作为雷特孩子的父母，李嘉和她的丈夫不想认命。
2015年，他们成立了安安雷特罕见病研究所，靠着自有资金支撑了三年之后，现实的问题摆到眼前：要建立系统的康复研究场地，获得更多资源，他们必须要更多钱。 最开始，李嘉和丈夫发动朋友圈组织了场千人募款，后来他们抱着试一试的心态，参加了2017年的腾讯99公益日，结果远超预料，有21660人次通过腾讯公益参与募捐。 腾讯公益平台，成为了这家罕见病机构的重要转折点。
深圳龙岗区，安安雷特综合症罕见病研究所，“让美人鱼开口叫妈妈”项目现场，来自瑞典的言语治疗师Helena正在指导，6个孩子，让她们使用Tobii眼控仪进行表达。 她们都是雷特综合征患儿，这种罕见病，又被称为美人鱼综合征，发病率约为1/10000-1/15000，会诱发自闭症、脑瘫、阿尔茨海默症、癫痫等主要症状，同时还有共济失调等运动障碍、目的性手功能失用、言语失用、呼吸和吞咽异常、脊柱侧弯等关键症状。
根据估算，每年我国有近700名新生儿遭遇雷特综合征困扰，现存的国内雷特综合征患者总人数，有约7万人。按照医生们的说法，这些孩子只能在沉默里逐渐衰弱，然后死去。 2016年8月，安安雷特翻译了一篇来自英国的论文，这篇论文指出，提供简单的扩大增强替代式沟通（AAC）可行，虽然雷特患者没有使用手表或键盘的能力， 但部分英国孩子，可以借助眼动追踪技术进行表达。
在国外，类似Tobii，LC Technologies和Dynavox这样的公司，早已经有了成熟的视频眼神追踪器技术，它可以计算出瞳孔的位置和角膜的反射，从而判断人注视的具体屏幕位置。 但这项技术没能大范围开展对雷特综合征康复治疗有效性的实验——昂贵的技术和信息不对称，让技术的持有方和雷特综合征患者家庭很难互相触达。
有更好的替代方式让沟通更加流畅，李嘉坐不住了，发动一切能发动的关系，寻找和眼动仪生产企业合作的机会。 这次尝试，为雷特孩子们带来了“奇迹”。一个小女孩的眼睛在屏幕上游走着，利用仪器说出了句“我要小便”，守在一旁的母亲以为是无意识地触发了仪器，但还是帮她脱掉裤子。
看到女儿真的小便了，这位母亲高兴地当场抹起眼泪——这是第一次，无法说话的女儿可以表达出自己的诉求，母女之间终于有了沟通的希望。 这次项目于2018年初在腾讯公益立项，六一儿童节这天，正式完成第一阶段款项募集，通过这笔善款，6个雷特孩子才获得了瑞典专家的面授课程。这次课程之后，还会有配套的线上课程持续推进，最大限度保证孩子们的沟通能力能够有效恢复。
小范围的尝试，证实了利用眼动仪辅助雷特综合征沟通康复的可行性，但要让这项昂贵、稀缺的技术进入更多雷特孩子的生活，需要有更多的人参与。 李嘉再一次向腾讯公益平台求助，在平台扶持下，“失语女孩用眼睛说话”项目进入了99公益日活动，这个项目将会让近20个雷特孩子和她们的家庭，拥有使用Tobii眼动仪开始沟通训练的机会。
雷特综合征造成的失语，是机能衰退的结果，换言之，患儿们并不是不想表达，而是没有办法开口说话。 李嘉相信，雷特孩子完全可以理解外界的讯息，这一点在她女儿安安身上表现得非常明显。 安安确诊的那几天，是李嘉最难熬的日子。白天李嘉得躲开热爱八卦的邻里妈妈团，带安安潜伏在能晒到太阳的角落里，安安看着花花草草，李嘉则看着女儿，思考要怎么做才能对抗缠上女儿的疾病。
闷热的深圳街头，一年开300多天的朱槿是最常见的植物，这种花还有个朴素简单的名字，“大红花”。安安能注意到大红花，李嘉发现，每次在叶子中间看见那抹鲜艳的红色，安安都会有一些轻微的反应。 她试探性地说了一句“安安，你看，花花，拍拍花花”。 安安听懂了，摇摇晃晃走到花旁边，拍了拍花，又回过头，眼睛亮亮地看着李嘉，似乎在要妈妈夸奖她。 李嘉确定了，安安能懂她说的话，也渴望着能和她沟通。
根据研究显示，雷特综合征患者可以准确理解外部的信息，但缺乏和外界沟通的机会和方法。李嘉后来看到了一个国外的案例，通过辅助沟通手段跟孩子交流过后，有雷特综合征患儿家长感慨，“原来孩子不是个家具”。
雷特综合征患儿，仅有1%具备极低下的语言能力，剩下的99%，除了失语，还面临着手部失用，甚至脊柱侧弯导致的瘫痪等问题，随着病情加重，她们会不得不向沉默的渊滑落。 而通过针对沟通能力、运动能力进行康复训练，保证雷特综合征患儿功能最大限度的完整，理论上可以延长生命，提高患儿生命质量。 李嘉曾经见过一名叫璟璟的雷特孩子，一直到二十多岁，依然可以行走、通过肢体和眼神进行简单的交流。
璟璟出生于1998年6月9号，直到一岁半以前，都没有和别的孩子有过任何明显的不同，甚至没有经过爬行阶段，就学会了站立和行走。但差距开始慢慢拉开，除了可以简单地喊爸爸妈妈，璟璟迟迟没有学会说话，也不会和人交流，跟一大群孩子在一起的时候，总是独自一人呆着，也看不出她有任何社交的欲望。 为了弄清楚女儿到底遭遇了什么，璟璟的母亲带着她辗转福建、香港，直到前往美国，才终于确诊了雷特综合征，医生把报告交出来的时候，只是劝这位母亲“现在多享一些天伦之乐吧，等以后孩子什么都不知道了，你再疼她她也不懂啦”。
和李嘉一样，这位母亲在放弃的边缘徘徊过以后，开始竭尽全力为女儿争取好好活着的机会。 医生说璟璟需要强化抬腿的动作，在医院可以通过平衡木进行训练，但家里没有这样的条件，她就带着璟璟踏遍家附近的公园，用花圃的围栏做平衡能力训练。璟璟需要强化跳跃的动作，也能就地取材，用橡皮筋把两张凳子的脚系起来，替代障碍物，在家里做强化训练。
陪着璟璟学自行车，培养她主动控制身体细微动作的意识，教璟璟打电脑游戏，提升视觉追踪、动作协调等综合能力，再到用图卡实现沟通，璟璟开始自主进行训练，不再需要家长时刻盯着，良好的恢复成果，让她可以像其他孩子一样，陪着妈妈逛街、到茶楼喝茶。 璟璟十岁那年，跟着妈妈到台湾参加雷特综合征病友聚会，有位家长看到璟璟以后，扬言要去把看过的台湾医院砸了——那里的医生告诉她们，雷特孩子到这个年纪都会不能行走。
实际上，很多医生对雷特综合征的了解，也只是依靠网络、书本，他们只能告诉家长最坏的结果，让家长们做好准备，但至于怎么样去避免最坏的结果发生，他们也没有经验。 雷特孩子的家长们，才是对这个病症的干预、康复最有发言权的群体，在过去，他们缺乏有效的病友组织和社会帮助，但随着国内公益行业的发展，诸如腾讯公益等企业力量开始介入，为这个来自民间的自组织提供了生存的土壤。
获得资金支持之后，安安雷特建立了康复训练中心，并请来国内外的权威专家参与指导，为雷特孩子提供专业的康复训练指导，探索对于这种罕见病有效的对策。 更关键的是，他们通过微信平台建立起的巨大社群，让原本只能各自为战的家长们获得倾诉、分享、互相支持的机会。 但在国内，能为雷特孩子提供类似帮助的机构，只有这么一家。 李嘉了解过国内的民营康复中心，发现几乎所有这类机构，都不愿意接纳雷特孩子：雷特孩子需要消耗极大的人力和精力，康复治疗的收效又很难看见。
安安雷特成为了这些家庭唯一的寄托，这对于运营者来说，意味着不敢松懈的巨大压力。 去年疫情汹涌，安安雷特的线下康复训练被迫中止，李嘉马上开始筹备网络视频课，转为线上为社群里的上千个家庭提供康复训练的指导，并组织专家针对性地进行答疑。 就像雷特孩子们需要得到来自家长的支持一样，这些支持着雷特孩子的家长们，也迫切需要被人支持。 陈静差一点就坚持不下去了。
确诊那天，医生直白地说“孩子就这样了，康复也没多大用”，几乎是宣判了这个家庭的死刑。孩子的奶奶和外公都劝陈静两口子放弃孩子，面对压力，以及孩子越发严重的症状，丈夫陷入明显的抑郁状态，有意无意，总把“真想抱着孩子去了”挂在嘴边。 那时，陈静从不敢向他们提及自己的感受，她每天忙于带着女儿落落去找康复老师，看着孩子大运动进步缓慢，康复老师反复强调落落的认知能力很差，内心充满焦急。
她怕如果自己也放弃了，女儿就真的没希望了。 李嘉完全可以体会陈静的担心和恐惧，她曾经有过类似的心路历程。2013年，李嘉再次怀孕，那时她还需要带着安安一起从深圳赶到青岛，参加以琳康教展能中心的培训。那是一家针对自闭症儿童提供康复训练的机构，而雷特综合征一般被包含在自闭症谱系障碍中。
李嘉曾经犹豫过，担心万一再生下来一个孩子还是雷特综合征，自己和家庭都会无法承受，悬着的心直到小女儿健康落地才终于放下。 照顾患有雷特综合征的孩子，对家庭来说意味着巨大的压力——只要确诊，100%会终生无法独立生活，需要陪伴照顾，大多数患有雷特综合症的孩子在1~2岁之前会有明显的残疾，还有的可能在刚出生时就会出现轻微障碍。
睡觉，是雷特综合征患儿家庭最大的挑战之一。雷特孩子普遍存在睡眠障碍，研究表明她们大脑发展正常睡眠和觉醒交替能力很慢，褪黑素水平降低，加上吞咽障碍、癫痫、呼吸异常等症状，只睡三四个小时，甚至整晚不眠的情况十分常见。
在安安出生以前，李嘉脑海里曾有过一个场景，她和安安并排坐在椅子上，或是秋千上，晒着太阳，李嘉看着书，有一搭没一搭和安安说话，然后安安靠着她睡着。 但这个场景从没在安安身上出现过，头几年时间里，由于雷特综合征引发无法安慰的哭闹，李嘉每晚都要不知所措地守着女儿。安安醒着的时候则一直在动，在挥手，在吃手，在调整她不舒服的身体姿势。 长期无法得到休息，无论体力还是精神，李嘉都处于崩溃边缘，她无数次想要放弃，但又劝住了自己，“有我们这样的孩子，你是没有权利放弃生的”。 但在安安雷特，这些始终提心吊胆的家长们，至少可以获取喘息的机会。 每年10月，被定为“雷特综合觉醒月”，这30天时间里，雷特孩子的家长可以自由表达自己遭遇的挫折和挑战，无论是对于孩子病情的忧虑、恐惧，还是客观上照料孩子的疲劳。在相似背景的家长社群内，没有人会被责备、质疑，只会得到理解和支持。
更重要的是，安安雷特提供了能够看到效果的康复方案——通过长期、科学的身体运动能力训练、沟通表达训练，雷特孩子们身体机能衰退的进程，可以被人为延缓。
陈静带着女儿落落参与了安安雷特的沟通训练，当孩子找回沟通能力后，整个家庭都在发生变化——曾经很少参与进康复治疗之中，就连抱女儿去上厕所都不愿意的落落爸爸，开始主动承担起陪着女儿训练、照顾女儿生活的责任。
在看到希望之后，他重新找到力量，全身心投入到帮助女儿抵御病魔上，根本没有时间消沉。 有天陈静回家，偶然碰到落落爸爸在和落落奶奶聊天，他笑着说：“落落挺聪明的，你们要多问她。有什么事要提前跟她说。 ” 李嘉总会想起十年前，医生打电话给她的那个傍晚。 那时安安只有一岁大，对外界的反应比同龄孩子要迟钝，李嘉带着女儿去医院做了检查，她以为，最坏不过发育迟缓，或者智力缺陷。
没想到，结果远远超出想象。
接到医生电话，李嘉正和母亲一起走在街上，电话那头，医生的声音很平静，告诉她安安罹患了罕见的雷特综合征，得这个病的孩子，身体会逐步衰退，失去语言和行动功能，几乎很难活过十几岁，他让李嘉和丈夫做好准备，“时间不多了”。 刚成为母亲不久的李嘉，不知道自己该准备什么，她茫然地挂掉电话，先是蹲下身子，然后稳不住坐到地上，低着头痛哭。 距离医生预言的时间越来越近，李嘉却已经不再害怕。
安安今年满了11岁，还保持着行走的能力，她的情况，在雷特综合征里都属于更罕见的类型——仅有近10%的雷特孩子，会出现遗传物质大片段缺失，而这其中能够到十一岁依然具备行走能力的，更是少之又少。 按照医生的预言，安安早就应该高度失能，但她创造了“奇迹”。 就在接受蓝字计划采访的这天早上，安安自己在无人帮助的情况下，顺利下床，并走出了房间。对于女儿的表现，李嘉又高兴，又担心——康复训练显然在持续发挥着作用，安安的情况远远超过预期要好，但她害怕安安随意走动会受伤。
房间外面更广阔的世界，对安安还不够安全。
两年前，李嘉的小女儿坐校车回家，同学过来找她玩，被拒绝后威胁她说“如果你不和我玩，我就把你姐姐生美人鱼病的事告诉全校车的人”。 这句话集中了李嘉的心理防线，她不知道该怎么回应，只能在朋友圈寻求大家的建议——当初她和安爸创办公益组织的目的之一，就是希望整个社会不要用有色眼镜看待雷特孩子。 没想到，朋友圈发布后不久，李嘉的手机就开始持续有新消息提示音响起，她收到无数条视频，每一条都说着同样的话。
来自天南海北的陌生人，告诉李嘉和她的女儿们，“不要怕”。
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